106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

Ett avsnitt om Matteo där vi gästas av hans mamma Jennie. Hon berättar för oss om hur det var när Matteo började insjukna, och hon förstod att någonting inte stod helt rätt till. Efter att hon tillslut blev lyssnad på fick Matteo undersökas ordentligt och kort därefter fick dom hans diagnos, MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. En dödlig hjärnsjukdom som inte bara skulle ta deras barn ifrån dem utan han skulle även förlora alla sina funktioner, bland annat att inte längre kunna säga "mamma", och tillslut skulle han endast existera.Matteo var 20 månader när han fick sin diagnos och dog den 15 februari 2023, när han var 2 år och 10 månader.I avsnittet delar Jennie även med sig om hur det är att leva med sorg och trauma efter en förlust, och vikten av att sprida kunskap om sjukdomen i hopp om att hjälpa andra. Något som hon bland annat gör aktivt via sitt Instagram konto @miss.je.eRättelse till avsnittet:I slutet av avsnittet pratar vi om genterapi, Jennie nämner då "ryggmärgstransplantation" men menade "benmärgstransplantation/ stamcellstransplantation" Hjälp till att äga din sorg här: https://plus.acast.com/s/utan-dig-ag-din-sorg. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.